理事長からの挨拶

患者と家族が共に励まし合い、支え合っていくために。

私たちの患者会は、希少難病である肺高血圧症と診断された患者と家族をサポートすることを目標に活動している患者会で、患者が病気と向き合い、同じ病気の仲間たちと情報を交換して、悔いのない治療法の選択をしていくための活動を行っております。
当会は海外の同じ目的で活動している患者会等とも協力関係を築き、最新の医療情報等の交換にも努めております。また当会の活動に賛同していただいた医療関係者や企業の方々とも連携しております。

NPO法人 PAHの会　理事長　村上紀子

会の沿革

1999年

国際移植者組織（TRIO）の日本支部「トリオ・ジャパン」の支援の元、原発性肺高血圧症（Primary Pulmonary Hypertension ＝PPH）の患者及び家族ら数名により「PPHの会」として発足。

2003年秋

国際的な交流拡大と情報交換のため、米国のPHA（肺高血圧症協会）との間で公式に相互協力協定（MOU）を締結。

2005年10月

「トリオ・ジャパン」より独立。

2009年

肺高血圧症を取り巻く医療環境及び社会環境の更なる改善を目標として、特定非営利活動法人に移行。
学会での疾患分類方法や疾患名の変化に伴い、会の名前を「PPHの会」から、肺動脈性肺高血圧症（Pulmonary Arterial Hypertension＝PAH）「PAHの会」に変更。現在に至る。

発足までの経緯　〜患者や家族のニーズに応える患者会へ〜

約20年前、肺高血圧症は、その治療法も確立されておらず、医療機関から得られる情報も極めて乏しい当時の状況の中で、患者や家族は孤独で不安な毎日を過ごしていました。しかし日本でも、1999年1月に厚生省（当時）よりPPHに対してPGI2持続静注療法（フローラン）が医療用医薬品（健康保険適用）として承認され、同年4月より患者への投与が可能になりました。

しかしながら、入院時の使用のみに適用するという厳しい条件つきで例外を認めていなかったこと、病状に合わせて投与量を増やしていかなければならないフローラン療法の特質にも拘わらず、薬価は、米国の約10倍というあまりに高額なものであったことから、同薬剤が「上限のない保険薬として承認」されていたにもかかわらず、同薬剤を使用していた病院に対しては、減額査定という問題が生じ、結果として、患者は生きるために必要な薬量を投与されない例も続出してしまい、当会ではこれらの問題を解決するためにさまざまな活動を行いました。

当会の当初の活動は「フローランの在宅治療の実現と薬価の引き下げ｣という二つの目標を掲げてさまざまな活動を展開しましたが、その後、複数の治療薬が承認され、肺高血圧症の治療は大きく進歩しました。現在では会員数も増え、また多岐にわたる患者のニーズに応えるために、北海道から九州までの各地区での交流会や勉強会、全国PH大会、全国各地での疾患啓蒙活動等、幅広い活動を展開しています。