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生活情報
災害時の備え
災害を経験したBさんは、停電時の酸素吸入や、常備薬の確保などに日頃から備えています。
CASE 4
Bさん(ご本人・家族)の場合
・家族が20数年前に発症
・近年は自然災害が多く不安が多い
・信頼できる情報の集め方が難しい
情報収集は医師・仲間・ネットから
災害時を想定し日頃からネットや交流会などで情報を収集しています。もちろん主治医に相談したり、酸素ボンベの業者さんにも話を聞いています。
停電時の酸素ボンベの備えを
数年前の災害時、停電が長期にわたって発生しました。その際に、酸素ボンベの入手方法や、避難先へ持ち込めるかなどを調べました。停電時の酸素吸入をどうするかを想定し、備えておくことが大切だと思います。
薬は余裕をもって保有しておく
災害を経験した時期、薬が入手困難になるのではないかと不安になりました。薬は在庫がなくならないように、日頃から余裕をもって保管しておくのが良いと思います。
肺高血圧症患者やご家族に災害時を想定して備えていただきたいこと
(ガイドブック「肺高血圧症〜患者の生活の手引き」PAHの会発行(第5版/日本語訳版)より抜粋・意訳)
緊急事態を避ける
︎・︎忘れずにお薬(特に肺高血圧症の薬)を投与しましょう。
・︎毎日、体重を測定して水分量を確認しましょう。
・︎新しい薬(一般薬を含む)を使用する際や、薬を変更する際は、すべて主治医に知らせましょう。
(※ガイドブックの「肺高血圧症の専門医」を本稿では「主治医」と表記)
・︎薬がなくなる1週間前に次の薬を注文しましょう。(※「1週間」の是非について要確認)
・︎歯科治療や手術を予定している時は主治医に知らせましょう。抗凝血薬を使用している場合は特に必要です。
緊急事態に備える
緊急時にさまざまな装置(アプリやサービスなど)で救助依頼を求めることも可能です。
ソーシャルワーカーからアプリや地域サービスを紹介してもらいましょう。
GPSも、救急チームが患者の居場所を見つけるために役立ちます。
また、介護者は緊急事態を想定し以下の備えをしておきましょう。
・日中、夜間、週末に主治医へ連絡する方法を確認しておきましょう。
・患者さんの薬の用法、用量を確認しておきましょう。
・薬の保管場所をあらかじめ決めておきましょう。
・患者さんアレルギーを把握しておきましょう。
・常に予備の薬を手元に置いておきましょう。
・患者さんの意思を明記した事前指示書を準備しておきましょう。
・事前指示書の場所を周囲に伝えておきましょう。
・注射薬を使用している場合は、予備ポンプと準備済みのカセットを用意しておきましょう。
・注射薬を使用している場合は、用量を確認しておきましょう。
・注射薬を使用している場合は、ポンプの操作方法と薬の混合方法を確認しておきましょう。
・患者さんが子どもの場合は、保健室の看護師、担任教師、校長に会っておきましょう。
緊急事態に対処する
有事の際は、できるだけ早く医療チーム(主治医)へ連絡することが重要です。
・まずは落ち着きましょう。ストレスは症状を悪化させることがあります。
・直ちに主治医へ連絡しましょう。
・救急のスタッフへ「肺高血圧症の患者である」ことや、「ポンプを止めないように」など、必要な情報を伝えましょう。
・ポンプを使用している場合、医療スタッフには、静注ラインの設定変更や停止を絶対にさせないでください。
・次の場合は、主治医より先に救急(119番)へ連絡しましょう。
◾️高熱あるいは長引く発熱(特に、中心静脈カテーテルを留置している場合)
◾️失神した、あるいは失神しそうになった
◾️咳をしたときに血が出た、あるいは血を吐いた
◾️胸が圧迫された感じがする、あるいは胸が痛い(特に悪心を伴うとき)
◾️鼓動が不規則になった、あるいは不規則な鼓動が増えた
◾️(自身にとって)いつもとは違う息切れ
◾️(自身にとって)いつもとは違う体液貯留
◾️黒ずんだタール状の便(特に、ワルファリンなどの抗凝固薬を使用している場合)
◾️精神状態の変化(混乱や失見当識)
◾️脳卒中の兆候(顔が垂れ下がる、ろれつが回らない、片眼・両眼が見えない、腕に力が入らない、など)
◾️唇や指先が青白いか紫がかっている
◾️悪心、嘔吐または下痢が続く
◾️プロスタノイドを静注していて、カテーテルが抜けた
◾️プロスタノイドを静注していて、カテーテルにひびが入ったり、カテーテルから液が漏れる
◾️プロスタノイドを静注していて、使用中のポンプと予備ポンプの両方が動かなくなった
・妊娠
・下痢(使用薬剤に影響するおそれがある)
・肺高血圧症の症状の悪化(息切れや疲労の増大)
・低酸素状態が悪化
・肺動脈高血圧症治療薬で新たな副作用が起きた、あるいは副作用の程度が変化した
・体重が1日につき1kg程度、1週間につき1.3〜2.3kg増えた(体液貯留の場合がある)
・下腿、足、腹部のむくみが強くなった
・新たに薬を使用し始めた、使用するよう指示された(一般薬やサプリメントを含む)
・処方薬の残りが1週間に近づいてきて、補充が必要になった
・いつもとは違う疲労がある(特に、身体活動が増えていない場合の疲労)
・歯科治療(歯のクリーニングを除く)
・手術、処置を予定している場合
緊急事態に限らず、あらかじめ医療スタッフへ知らせておくべき重要な項目