ABOUT US

PAHとは

ひとりで悩まないで。ここには肺高血圧症の
悩みや苦しみをわかってくれる患者や家族がいます。

私たちPAHの会は、肺高血圧症の患者と家族のみなさんが、医療や新薬情報、生活や福祉などの情報を得ることができ、同じ経験や悩みのある仲間や、医療関係者とつながることができる場です。

理事長からの挨拶

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患者と家族が共に励まし合い、支え合っていくために。

私たちの患者会は、希少難病である肺高血圧症と診断された患者と家族をサポートすることを目標に活動している患者会で、患者が病気と向き合い、同じ病気の仲間たちと情報を交換して、悔いのない治療法の選択をしていくための活動を行っております。
当会は海外の同じ目的で活動している患者会等とも協力関係を築き、最新の医療情報等の交換にも努めております。また当会の活動に賛同していただいた医療関係者や企業の方々とも連携しております。


NPO法人 PAHの会 理事長 村上紀子

会の沿革

国際移植者組織(TRIO)の日本支部「トリオ・ジャパン」の支援の元、原発性肺高血圧症(Primary Pulmonary Hypertension =PPH)の患者及び家族ら数名により「PPHの会」として発足。

国際的な交流拡大と情報交換のため、米国のPHA(肺高血圧 症協会)との間で公式に相互協力協定(MOU)を締結。

「トリオ・ジャパン」より独立。

肺高血圧症を取り巻く医療環境及び社会環境の更なる改善を目標として、特定非営利活動法人に移行。
学会での疾患分類方法や疾患名の変化に伴い、会の名前を「PPHの会」から、肺動脈性肺高血圧症(Pulmonary Arterial Hypertension=PAH)「PAHの会」に変更。現在に至る。

発足までの経緯 〜患者や家族のニーズに応える患者会へ〜

PH(肺高血圧症)はその治療法も確立されておらず、医療機関から得られる情報も極めて乏しい当時の状況の中で、患者や家族は孤独で不安な毎日を過ごしていました。しかし日本でも、1999年1月に厚生省(当時)よりPPHに対してPGI2持続静注療法(フローラン)が保健薬として承認され、同年4月より一般患者への使用が可能になりました。

しかしながら、入院時の使用のみに適用するという厳しい条件つきで例外を認めていなかったこと、病状に合わせて投与量を増やしていかなければならないフローラン療法の特質にも拘わらず、薬価は、米国の約10倍というあまりに高額なものであったことから、同薬剤が「上限のない保健薬として承認」されていたにも拘わらず、同薬剤を使用していた病院に対しては、減額査定という問題が生じ、結果として、患者は生きるために必要な薬量を投与されない例も続出してしまい、当会ではこれらの問題を解決するためにさまざまな活動を行いました。

よって当会の当初の活動は「フローランの在宅治療の実現と薬価の引き下げ」という二つの目標を掲げてさまざまな活動を展開しました。以上のような活動に加えて、現在では会員数も増え、また多岐にわたる患者のニーズに応えるために、東京のみならず九州や関西での交流会や勉強会、全国PH大会、全国各地での疾患啓蒙活動等、幅広い活動を展開しています。

会の活動目標

肺高血圧症の患者と家族、医療関係者と一緒に、以下のような活動をしています。

肺高血圧症患者と

その家族が

病気を

知ること

01

肺高血圧症患者と

その家族が

病気に

負けないこと

02

肺高血圧症患者とその家族が

安心して闘病できるための

医療や社会環境の

改善および整備

03

肺高血圧症についての

社会への啓発と

理解の増進

04

会の活動内容

会員は北海道から沖縄までの、全国で暮らしている患者や家族から構成されています。活動拠点は首都圏本部、北海道支部、関西支部、九州支部の4か所で、毎年各地区の代表が中心になり、勉強会や交流会等を開催しています。

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医師と患者、家族の交流会の開催

会員の皆さまのご要望やお悩みに応えるために、それぞれの支部での交流会や勉強会、全国PH大会などを行っています。

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患者、家族のための勉強会の開催

会員だけが参加できる医学顧問の専門医による講演会・オンラインセミナーをはじめ、さまざまなイベントを定期的に開催しています。

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肺高血圧症に関する情報発信

ガイドブックやニュースレター等を発行しています。また、ホームページを運営し肺高血圧症に関する情報提供を行っています。

会員

限定

会員

限定

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学会、行政、関連機関への働きかけ

難病に対する医療制度や医療費の負担制度の改善や向上のために、行政当局や関連機関との協力や要請を行っています。

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早期受診、治療についての啓発活動

肺高血圧症の早期発見や治療について、各支部の交流会・勉強会、全国PH大会などを通じて全国各地で疾患啓蒙活動を展開しています。

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海外の患者会との連携

肺高血圧症の患者や家族とともに活動する海外の患者会とも協力関係を築き、最新の医療情報の交換などにも努めています。

会員の声

会員のみなさんへ「入会して良かったこと」をお聞きしたところ、このような声がありました。

自分と同じ治療を受けている人たちと出会うことができました。

PAHの会に入会したことで、私自身も家族も、同じ悩みや不安を話せる仲間に出会えて本当に良かったと日々感じています。

少しづつ回復していく方の姿に触れることで、治療に希望が持てます。

まわりに同じような病気の人がいなかったので、治療して少しづつ回復していく方に出会うと治療に光が見えて、とても励みになります。

交流会を通じて、自分の主治医以外の先生たちと話すことができます。

勉強会や交流会を通じて、さまざまな専門医の先生方から直接お話を伺うことで、今の治療を安心して続けられるようになりました。

医療の情報だけでなく、生活や福祉などの情報も得られました。

会員の方へ「こういうとき、どうしたらいいですか?」と気軽に相談でき、みなさん、自身の経験をいろいろ話してくれてとても役立ちました。

団体概要

お問い合わせ先

NPO法人 PAHの会
理事長 村上紀子

〒242-0002 神奈川県大和市つきみ野5-8   A-209

TEL / FAX 050-1031-3706

本  部     npophajapan@gmail.com 

北海道支部     
関西支部        
九州支部