交流会のお知らせ
日時:2012年2月25日(土) 13:30~16:30
場所:慶大病院内 孝養舎4F 405室

ご参加頂く先生方:片岡雅晴先生(杏林大学循環器内科)、田村雄一先生(慶大循環器内科)、福島裕之先生(慶大小児科)(アイウエオ順)

プログラム
13:30  開会
~15:00   「今改めて肺高血圧症について知っておきたいこと。
       皆さん、旅行にでかけていますか?」 田村雄一先生、福島裕之先生
15:00~15:10 休憩
15:10~16:30  グループセッシオン&Q&A

         小児・成人PAH    田村先生、福島先生
         肺塞栓症        片岡先生
16:30       閉会

酸素の用意あります(帝人在宅医療株式会社提供)
冷凍庫の用意あります(アイスパックは各自名前を書いてご持参下さい)

問い合わせ先:050-1031-3706


「肺高血圧症 A Patient's Survival Guide
-third edition,revised Summer 2010-」発行

(発行:NPO法人PAHの会、発行日:2011年11月1日)


「ニュースレター13号」発行



新薬(イロプロスト、トレプロステニル)の開発が承認される

厚労省「医療上の必要性が高い未承認薬・適応外薬検討会議にて、
当会が要望していた(2009/8/10要望書提出)4剤に対して、2剤(6、8)の
開発が認められました。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0208-9e.pdf
   (当会の要望:循環器 6,7,8,24)
                                          
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/05/s0521-5.html
   (承認薬:2010/5/21 厚労省公表)
 


ビデオ(DVD)貸し出しのお知らせ(会員用)

「第3回全国PH大会」(2009年10月25日 於:慶應義塾大学病院内)
のビデオ(DVD)の貸し出しを致します。
当会では今回の大会の招待講師、Juliana Liu氏の講演(日本語)はじめ、プログラム
全てを録画したビデオ(DVD)を作成しております。
当日遠方に在住なため、または体調不良などの理由で参加できなかった会員さんのために
ビデオ(DVD)の貸し出しを致しておりますので、ご希望の方は下記までご連絡下さい。

        
江間     050-3422-0615
              m97y1120@dc.mbn.or.jp



 肺高血圧症:患者の生活の手引き」
         第3版  

   
    発行!

米国肺高血圧症協会(PHA)発行の
PULMONARY HYPERTENSION
A Patient's Survival Guide Third Edition

の日本語版が、国枝武義先生の総監修と全国の
肺高血圧症専門医の先生方のご協力で完成いたしました。
会員の皆様には既に発送致しましたので、まだお手元に届いていない方は(村上050-1031-3706迄)ご連絡下さい。


 


日本呼吸器学会、日本胸部外科学会より当会に
いのちの贈りもの「肺移植のためのガイドブック

(編集:日本呼吸器学会、日本胸部外科学会)
を寄贈頂きましたので、ご希望の会員の方には送料共無料でお送り致しますので、
下記までご連絡下さい。
050-3422-0615、メール (江間)

 



 米国PHA(肺高血圧症協会)と本会との間で協定書を締結 (2003/10/14)
 (Memorandum of Understanding)にサインを交わし、相互の発展のために協力関係
 がスタ ートしました。この協定書の詳細は以下の通りです。
         【資料:PDFダウンロード



 フローランのその後(2002/11/15)
 10月8日に、全国のフローラン患者さんから頂いた署名を坂口厚生労働大臣に直接
 手渡し、フローラン患者の窮状を訴えましたところ、早速前向きな動きがあり、10月
 11日に厚生労働 省保険局医療課より、以下の通達を全国の関係機関に徹底して
 頂きましたのでお知らせ致します。


【資料2】
通達文(全文)

平成14年10月11日
地方社会保険事務局
都道府県民生主管部(局)
国民健康保険主管課(部)    御中
都道府県老人医療主幹部(局)
老人医療主管課(部)
                       厚生労働省保険局医療課

「静注用フローラン」の使用について
 「静注用フローラン」(原発性肺高血圧症用薬)については、医療保険上1日の使用量に上限がある旨の報道がありましたが、その使用に関しては下記のとおりでありますので、その取り扱いに遺憾のないよう関係者に対し周知徹底をお願いします。
     
                    記
  1. 「静注用フローラン」については、薬事法に基づく承認において、用法・容量として、投与開始時に2~10ng/kg/分の範囲で最適な投与速度を定め、その後継続投与においては、患者の状態に応じて2ng/kg/分ずつ投与速度を増減することが定められている(別紙参照)

  2. 「静注用フローラン」については、上記の用法・容量を踏まえ、患者の状態に応じて適切な投与が行われていれば、医療保険上の使用が認めれるものであり、1日の使用量に上限が定められているわけではない。

    静注用フローランの用法及び容量について(参考)
    用量設定(投与開始時)    
     本剤は専用溶解液を用いて溶解し、通常、成人にはエポプロステノールとして1分間当り2ng/kgの投与速度でインヒュージョンポンプにより、持続静脈内投与を開始する。患者の状態(症状、血圧、心拍数、血行動態等)を十分観察しながら15分以上の間隔をおいて2ng/kg/分ずつ増量し、10ng/kg/分までの範囲最適投与速度を決定する。
     最適投与速度の決定は、増量時に潮紅(軽微なものを除く)、頭痛、嘔気等の症状が軽度でも認められた場合にはその後の増量を中止し、それらの症状が消失しない場合には15分以上の間隔をおいて2ng/kg/分ずつ減量して行う。

    継続投与
     その後は最適投与速度で維持し、定期的に患者を観察し症状に応じて投与速度を適宜調節するが、その場合も患者の状態(症状、血圧、心拍数、血行動態等)を観察しながら15分以上の間隔をおいて2ng/kg/分ずつ増減する。
           

 厚生労働大臣に要望書並びに署名を提出(2002/10/8)

 本日、坂口厚生労働大臣にお会いし、フローラン患者が抱えている窮状打開のための要望書並びに全国のフローラン患者さんから頂きました署名と、この活動に賛同して頂いた患者以外の多数の方々の署名を提出することができました。
 フローラン治療の問題点となっている減額査定や薬価、今後の特定疾患見直し案に関しては、厚生労働省の担当官にもお会いし、大臣ともども問題の解決を約束して頂きました。
 今回の署名提出に当たり、遠方より上京された多数のフローラン患者及びご家族の皆様、また今回合流して下さった首都圏近郊の患者及びご家族の皆様、本当にご苦労さまでした。