  7月24日 「患者と家族のための交流会・勉強会」開催 （於：慶應義塾大学病院 孝養舎会議室） 講師：福島裕之先生（慶應大学医学部 小児科） 田村雄一先生（慶應義塾大学医学部 循環器内科） 7月17日 グラクソ・スミスクライン社主催J-PALS参加 「より正しく分かりやすい医療情報の発信」 （於：グラクソ・スミスクライン社） 7月10日 第18回製薬協患者会セミナー「未承認薬・摘応外薬問題解消に向けた取り組み」 参加 （於：経団連会館） 6月30日 「2009年度第3回全国ＰＨ大会 講演抄録」発行 6月24-27日 米国肺高血圧症協会（ＰＨＡ）主催の「第9回国際会議」参加 （カルフォルニア オレンジカウンティ） ビデオ 6月12日 第4回ＰＡＨの会九州ブロック交流会・勉強会開催（於：福岡ふくふくプラザ） 講師：岸拓弥先生（九州大学医学部循環器内科） 5月29日 患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会勉強会参加 「医療の未来について考える」 （於：全社連研修センター） 講師：国立国際医療センター総長 桐野高明先生 ５月24日 英、米、韓国大使館、日本医療政策機構主催 国際治験シンポジウム参加 (於：英国大使館） 5月7日 運営委員会 4月27日 2009/８/10に提出していた「医療上の必要性の高い未承認薬」に関するパブリックコメント に対して、当会が要望していた４剤のうち２剤(リモジュリン、イロプロスト）の国内 での開発が承認される http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0208-9e.pdf (2009/8/10 当会が提出した要望 循環器６，７，８，２４) http://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/05/s0521-5.html （2010/5/21厚労省公表） 4月27日 総会 4月26日（発売） 週間 東洋経済 5/1-8合併特大号 「クスリ 全解明ー地道な活動続ける患者と家族」にて当会の活動が紹介される 4月25日 関西地区第1回交流会開催 （於：新大阪丸ビル新館） 講師：岡野嘉明先生 4月1日 読売新聞 「医療ルネッサンス No 4809」にフローラン問題が掲載される 「治療薬１年で１億円」 3月27日 患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会勉強会参加 「平成２２年度診療報酬改定について」 講師：中央社会保険医療協議会（中医協）会長 遠藤久夫先生 3月25日 運営委員会 3月16日 ロハスメディカルol 55 2010 4月号掲載 「あるのに使えない 命綱なのに高価ゆえ量に「制限」 フローラン」 2月28日 MRIC投稿 「あるのに使えない承認薬―肺高血圧症治療薬「フローラン」 後発品も再び「使えない薬」？ 2月19日 フローランに関する要望書提出 肺動脈性肺高血圧症治療薬『フローラン』に関する通達文の徹底と包括医療からの除外のお願い 2月6日 産経新聞掲載 「難病の肺動脈性肺高血圧症 薬高額・・健保組合の財政直撃 患者団体が問題解決訴え」 1月23日 運営委員会 1月21日 アドシルカ承認に関してのメディアセミナー参加 「患者の立場より新薬への期待」講演 1月18日 患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会主催意見交換会参加 （於：衆議院第二議員会館会議室）  12月3日 江田憲司議員（みんなの党幹事長）訪問 肺高血圧症治療現場の現状に大変心を痛められ、ご支援を約束していただく  11月18日 米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催インフォーメーションセッション参加 11月7日 現場からの医療改革推進協議会「第四回シンポジウム」参加 （於 東京大学医科学研究所 大講堂） 10月27日 細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会主催「ワクチン早期接種を求める請願」勉強会 （於 衆議院第一議員会館会議室）参加 10月25日 「第３回全国PH大会」開催 （於：慶應義塾大学病院） プログラム 10月18日 「患者と医学生との交流会」参加 （於：東京大学本郷キャンパス医学部図書館会議室） 10月7日 日本製薬協セミナー「未承認薬・診承認適応問題の早期解決に向けて」参加 ９月２６日 運営委員会（於 慶應義塾大学内） ９月２６日 患者の声を医療政策に反映させるあり方協議会主催第７回勉強会 「患者の視点からの診療報酬改革」参加 （於 全社連研修センター） 9月20日 日本経済新聞 「どうする高額な医療費」にて、フローラン問題が掲載される 9月18日 運営委員会（於 東難連） 8月22日 患者と家族の交流会開催（於：慶応大学病院内新教育研究棟講堂３） 8月11日 厚生労働省パブリックコメント「医療上の必要性が高い未承認薬要望書」提出 （リモジュリン、イロプロスト、タイバーソ、グリベック） 8月3日 MRICｂｙ医療ガバナンス学会メールマガジンに 当会のドラッグラグ問題が紹介される 臨時Vol 177「薬が承認されているのに使えないもう一つのドラッグラグ」 投稿者：卵巣がん体験者の会スマイリー 片木美穂 http://medg.jp/mt/2009/08/-vol-177.html 7月28日 MRICｂｙ医療ガバナンス学会メールマガジンに投稿 臨時Vol １７３「原発性肺高血圧症患者の願い」 http://medg.jp/mt/2009/07/-vol-173.html#more 7月25-26日 アステラス社主催 ピアサポーター研修参加 7月25日 グラクソ・スミスクライン社主催 Ｊ－ＰＡＬＳ参加 7月12日 運営委員会（於：東難連） 7月10日 ドラッグ・ワクチンラグ解消のための要望書提出（厚生労働省） ロハスメディカル掲載 （７月１５日） 7月1日 ドラッグラグ・ワクチンギャップ勉強会共催（於：東京ボランティアーセンター） 6月27日 運営委員会 6月7日 東難連総会 5月30日 運営委員会 5月20日 ニュースレター１１号発行 5月19日 米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催インフォーメーションーセッション参加 5月13日 ドラッグラグ・ワクチンギャップ勉強会共催（於：東京ボランティアセンター） 4月25日 総会 4月23日 ドラッグラグ・ワクチンギャップ勉強会共催（於：東京ボランティアセンター） 4月19日 九州ブロック交流会 「第2回全国ＰＨ大会」ビデオ鑑賞会・交流会（於：福岡ふくふくプラザ） 4月10日 運営委員会 4月1日 医薬経済 2009 ４月１日号 に当会の紹介が掲載される 3月30日 特定非営利活動法人PAHの会設立 3月8日 ドラッグ・ワクチン「ラグ」共催 2月21-22日 アステラス製薬主催「ピアサポーター養成講座中級」参加 （ＰＰＨの会九州ブロック） 2月14日 運営委員会  12月21日 グラクソ・スミスクライン社主催のＪ－ＰＡＬＳ参加 12月14日 運営委員会 10月 19日 第2回全国PH大会 （於：慶應義塾大学病院 孝養舎）   9月27日 運営委員会 9月21日 「肺高血圧症患者と家族の交流会」開催 （於：慶大病院内） 9月10日 運営委員会 8月30日 運営委員会 7月26日 運営委員会 7月26日 ニュースレター発行 7月21日 九州ブロック交流会（福岡市市民福祉プラザ） 7月6日 アステラス社主催「第１回ピアサポーター養成中級研修」参加 7月5日 グラクソ・スミスクライン社主催「第３回Ｊ－ＰＡＬＳ」参加 6月20-22日 第８回ＰＨＡ国際会議に参加（ヒューストン）   6月8日 東難連 総会 5月20日 米国研究製薬工業協会（PhRMA)主催のセミナー参加 5月18日 総会 （於：東難連） 5月17日 「肺高血圧症患者と家族の交流会」開催 （於：慶大病院内） ４月１２日 運営委員会 3月16日 九州ブロック勉強会・交流会開催 講師：小池城司先生（九州大学病院 循環器内科）   3月13日 日本製薬工業協会セミナーに参加 ３月１－２日 アステラス社主催「ピアサポーター研修」（福岡）参加 ２月１９－２２日 第３回国際患者連合（ＩＡＰＯ）世界大会に参加（ブダペスト） （米国研究製薬工業協会（ＰｈＲＭＡ）のプログラム） ２月１３日 米国研究製薬工業協会（PhRMA)主催 第３回インフォーメーションセッションに参加 ２月２日 東難連理事会 １月１２日 運営委員会 １月１２日 東難連理事会  ・１２月１５日 運営委員会 ・１２月８日 アステラス社主催「第１回ピアサポーター・フォローアップ研修」参加 ・１１月１日 東難連 理事会 ・１０月３０日 国際患者団体連合（ＩＡＰＯ）(www.patientsorganizations.org)に 当会の加盟が承認される ・１０月２９日 グラクソ・スミスクライン社主催「第２回Ｊ－ＰＡＬＳ補足セミナー」参加 ・10月28日 「全国ＰＨ大会」（於：慶應大学病院内 孝養舎）開催   ・10月13日 運営委員会 ・10月3日 米国研究製薬工業協会（ＰｈＲＭＡ）主催 第2回インフォーメーション・セッションに参加 ・9月22日 東難連 医療相談会（武蔵小金井福祉会館） （国枝武義先生ー肺高血圧症） ・9月8日 運営委員会 ・9月1日 東難連 理事会 ・７月２８日 運営委員会 ・７月２３日 総会 ・７月７日 グラクソ・スミスクライン社主催 第２回Ｊ－ＰＡＬＳに参加 ・７月７日 東難連 理事会 ・6月23日 運営委員会 ・６月３日 東難連総会 ・５月１２日 運営委員会 ・５月１１日 米国ＰＨＡの会報誌 Pathlight (Spring 2007 Volume 16 Number 2)で 「ＰＰＨの会」(PHA Japan)の活動が紹介されました "International Spotlight "How Overseas Advancements Helped Bring Hope to Japan" ・４月２８日 第７回「肺高血圧症患者と家族の交流会・勉強会」開催 （於：慶應義塾大学医学部内） 講師：福島裕之 先生 （慶應大学医学部 小児科） テーマ：肺高血圧症治療における小児と成人の相違点 －未承認薬についてもー   ・４月２４日 米国研究製薬工業協会（PhRMA）主催の「患者団体支援プログラム」 インフォーメーション・セッションに出席 ・４月１日 「肺高血圧症患者・患者家族と専門医の集い」（2006/10/29 於：慶大病院内) 講演抄録 発行 ・3月9日 （ＮＰＯ）東難連 理事会 ・３月３日 運営委員会 ・２月２８日 米国研究製薬工業協会（ＰｈＲＭＡ）主催のレセプションに出席 ・２月１０日 運営委員会 ・１月２０日 （NPO)東難連 理事会 ・１月１３日 運営委員会 |
 ・12月10日 アステラス社主催の患者会のためのエクセル基礎（会計ソフト）研修に参加 ・12月2-3日 アステラス社主催の患者会のためのピアサポーター研修会に参加 ・11月12日 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）の集会に参加 ・10月29日 「肺高血圧症患者・家族と専門医の集い」開催 （於：慶應義塾大病院）  ・10月22日 「専門医に拠る肺高血圧症無料相談会」開催 （国枝武義先生、佐藤徹先生） （於：東難連） ・10月7日 (NPO)東難連 理事会 ・9月23日 九州地区での交流会「PPHの会 in 福岡」開催（於：福岡市 市民福祉プラザ）  ・9月17日 ニュースレター（8号）発行 ・9月9日 グラクソスミスクライン社主催 第1回J-PALS に参加 ・9月6-7日 PHAヨーロッパ主催の第1回Worldwide PH Support Group Conferenceに招待され参加 （於：バルセロナ）   ・9月2日 （ＮＰＯ）東難連 理事会 ・7月15日 ＰＰＨの会総会（於：東難連） ・7月8日 (NPO)東難連 理事会 ・7月 PHAヨーロッパと相互協力関係 MOU（Memorandum of Understanding ) を結ぶ ・6月30日  ｢肺高血圧症：患者の生活の手引き 第3版｣日本語版発刊原著：PULMONARY HYPERTENSION A Patient's Survival Guide Third Edition（発行：PHA） ・6月29日 東京都庁へ要望書提出（NPO東難連の１員として） ・6月２３～２５ 米国PHA主催の第７回国際PH Conferenceに参加（於：ミネアポリス） 
 International Meeting Survival Guideの著者と佐藤先生と福島先生 ・5月13日 運営委員会 ・4月8日 運営委員会 ・３月４日 第６回「PPHの会」交流・勉強会開催（慶應義塾大学病院新館大会議室） 講師：松原広己先生（国立岡山医療センター） テーマ：肺高血圧症の最新の治療法 ・２月４日 運営委員会 ・1月 NPO東難連（東京難病団体連絡協議会）に加盟 ・1月14日 運営委員会 ・12月14日 「看護学雑誌 ２００６年１月号 Ｖｏｌ．７０ Ｎｏ １」 （医学書院 ）に当会の活動が紹介される
・12月10日 運営委員会 トリオジャパンより独立 ・ 8月21日 役員会 .・7月18日 役員会 ・ ４月１９日 ニュースレレター（第7号）を発行  ・１２月２７日 PHAの会報誌「Pathlight] にPPHの会活動が掲載されました 米国PHAの会報誌Pathlight (Winter 2004 Volume 13, Number 4)に 昨年１０月２日に慶大病院内で開催された、PPHの会主催の 第５回交流会・勉強会の様子が掲載されました。 ・１２月１５日 日本医師会雑誌特別号にてPPHの会が紹介されました 日本医師会雑誌特別号 第132巻 第8号 「心臓病の外来診療」Ⅳ心臓病の診断と治療 肺循環系の疾患 において、国枝武義先生がPPHの会を紹介して下さいました。 ・１２月８日 メディカル・クオール １２月号 （キューピー・アイ株式会社 発行） 患者会からのメッセージ 「これからの医療に望むこと」に 当会の活動が紹介されました。 ・10月2日 第5回「PPHの会」交流・勉強会開催（慶應義塾大学医学部） 講師：伊達洋至先生、岡崎恵コーディネーター （岡山大学大学院 医歯学総合研究科 第二外科） ・9月20日 ニュースレター特別号（通巻第6号）発行 ・6月24日－27日 PHAの第6回国際PH Conferenceに参加（フロリダ州マイアミ） ・4月25日 ニュースレター第5号発行 ・3月3日 PPHの会 役員会（駒込 電通生協会館） ・2月21日 トリオ・ジャパン総会  ・10月14日 米国PHAと相互協力に関する協定【資料：ＰＤＦダウンロード】 （Memorandum of Understanding）を締結 ・10月11日 第4回｢PPHの会｣交流・勉強会開催（慶應義塾大学医学部内） 講師：国枝武義先生（社会福祉法人 隅田秋光園所長） 参加者：患者・家族・医療関係者など約100名 ＊詳細はニュースレター第5号 ・10月1日  ｢肺高血圧症：患者の生活の手引き 第2版｣日本語版発刊 原著：PULMONARY HYPERTENSION A Patient's Survival Guide Second Edition（発行：PHA） ・5月10日 ニュースレター第4号発行 ・2月22日 トリオ・ジャパン総会 ・2月15日 PPHの会 役員会（駒込 電通生協会館）  ・11月9日 第3回｢PPHの会｣交流・勉強会開催（慶應義塾大学医学部内） 講師：佐藤徹先生（慶應義塾大学医学部 呼吸循環器内科） 参加者：患者・家族・医療関係者など約70名 ＊詳細はニュースレター第4号 ・10月8日 ｢原発性肺高血圧症 岡山の会｣の主導により 坂口厚生労働大臣に面談し、 ｢フローラン使用量の上限撤廃｣他の要望書並びに署名提出 厚生労働省からの回答   ・6月21日－23日 PHAの第5回国際PH Conferenceに参加 （カリフォルニア州アーヴァイン） ＊詳細はニュースレター第4号 ・1月10日 ニュースレター第3号発行  ・10月2日 厚生省にて津島厚生大臣と面談し、 フローラン患者署名並びに要望書を提出 ・8月 ニュースレター第2号発行 ・6月23日－25日 PHAの第4回国際PH Conferenceに参加（イリノイ州シカゴ） ・4月23日 第2回｢PPHの会｣交流・勉強会開催（電通生協会館） 講師：岡田修先生（千葉大学医学部 呼吸器内科：当時） 参加者：35家族52名、トリオ・ジャパン3名 ＊詳細はニュースレター第2号  ・11月10日 ニュースレター第1号発行 ・7月11日 第1回｢PPHの会｣交流・勉強会開催（電通生協会館） 講師：京谷晋吾先生 （国立循環器病センター 内科心臓部門：当時） 参加者：9家族、トリオ・ジャパン1名 ＊詳細はニュースレター第1号 ・7月 トリオ・ジャパンの支援により肺高血圧症患者会 ｢PPHの会｣を設立 |